Zamislite da se, u jednom trenutku svog života, „ni ne sanjajući“ da vas to čeka, suočite sa bolešću za koju shvatate da će vam potpuno promeniti, a u nekim slučajevima možda i paralisati život.
Sa čim god da se čovek suočava, prvo i osnovno od čega mu u 21.veku život zavisi jeste lek. Do pre nekoliko godina, na terapiju je u Srbiji moglo da računa svega 10% obolelih, a danas oko 40%.
Upravo zato što je i to, osnovno pravo na lečenje mnogima nedostupno nastala je MS Platforma, a pod njenim okriljem i ogranak u Smederevu.
Lokalno udurženje je veoma aktivno. Već duže od pet godina neprekidno radi na poboljšanju položaja obolelih, osnaživanju članova, podizanju njihove, ali i svesti čitavog društva koje bi moralo da im bude oslonac u svakodnevnim borbama sa bolešću.
Tačan uzrok bolesti nije poznat, ali se uglavnom razvija u životnoj dobi kada je osoba na vrhuncu snage – od 20. do 40. godine.
Na to su podsetili i ovog, 30. maja, na Dan obolelih od multiple skleroze članovi MS Platforme Smederevo. U Etno klubu, pored svojih prostorija, organizovali su još jedan susret kako bi ponovili najvažnije poruke.
Kako je ovom prilikom obeleženo i pet godina osnivanja udruženja, priredili su izložbu koja sumira njihove petogodišnje aktivnosti – od trenutka nastanka 2019. do danas. Kroz nastupe u medijima, nebrojene akcije, inicijative i kampanje, uspeli su da ovu temu nametnu donosiocima odluka.
Tokom pet godina udruženje je imalo i dalje ima za cilj da okupi pacijente koji boluju od MS-a, pre svega da bi se ukazalo na problem da terapija nije dostupna svima. Zahvaljujući Ani Brnabić koja se kao premijerka lično založila, taj problem je drastično umanjen i danas mnogi dobijaju lekove – kazala je Danijela Pejov predsednica MS Platforme Smederevo.
Naravno, posla još ima na pretek ali će kada je problem napokon prepoznat, na dalje lakše ići njegovo rešavanje, veruju u MS Platformi Smederevo.
Član Gradskog veća Nemanja Ivošević je do sada pokazao veliki stepen razumevanja i empatije sa sve osobe sa invaliditetom, kazala je Pejov, zahvaljujući mu na dosadašnjem angažovanju.
Mogu da vam čestitam na istrajnosti, godinama se uspešno zalažete za prava pacijenata. Grad je socijalno – humanitarne organizacije prepoznao kao nešto što je izuzetno važno za ovu zajednicu jer smatramo da svi zajedno možemo da učinimo da sve OSI svoju svakodevicu lakše prevaziđu – kazao je Ivošević.
Osim njega, udruženje je iskazalo zahvalnost gradonačelnici Jasmini Vojnović na tome što je prva 2019. godine uvidela značaj onoga čime se MS Platforma bavi. Takođe i svim lekarima, a posebno predanim neurolozima smederevske bolnice Milanu Čikariću i Slađanu Zlatkoviću.
U Smederevu je u odnosu na 2019. godinu bolja situacija, tada su samo dve ili tri osobe bile lečene. Danas ih je više od 60, od ukupno140 obolelih što znači da smo na dobrom putu da što više ljudi primi terapiju. To je oko 65%, ali svi koji su novodijagnostifikovani, u najkraćem roku dobijaju terapiju.
Problem se dešava kod ljudi koji su u dužoj fazi bolesti u smislu velikih invaliditeta. Ti pacijenti neće biti lečeni jer terapije ne mogu da poprave njihova stanja.
To je bolest koja uzima maha i to sve više među mladima. Ne zna se tačan broj novoobolelih na godišnjem nivou u Smederevu, ali je u proseku reč o oko pet ili šest osoba. Na nivou Srbije oko 300 – kaže Danijela Pejov.
To su pak sve pretpostavke na osnovu iskustva u radu jer Nacionalni registar i pored zalaganja udruženja, nije urađen. I to je još jedan deo problema – ako se ne zna koliko je tačno obolelih i u kakvom stanju, onda ni obuhvaćenost terapijom ne može da bude kompletna.
Mnogi ne mogu da dobiju lek zbog priduženih bolesti, (karcinomi, dijabetes, teška stanja depresije). Obolelih u ovom trenutku sigurno ima oko 13 000, pa 5 000 onih koji se leče, jeste veliki pomak u odnosu na ranije stanje ali je i dalje daleko od realnih potreba.
Pokazuje se dobra volja za uvođenjem najefikasnijih terapija i poslednju generaciju lekova, nadamo se da će sve više pacijenata dobijati terapiju.
Mislim da je veliki problem i nedostatak neurologa i ogromni pristisak na Klinički centar gde radi četiri ili pet neurologa na hiljade ljudi. Tu dolazi do problema, kontrole se teško mogu zakazati kao i magnetna rezonanca. Obolelih je mnogo, a nedostatak lekara veliki.
„Lek za sve“ ostaje naša poruka, ostajemo aktivni sve do momenta kad svako ko bude mogao da bude lečen ne dobije terapiju.
Pratmo šta se dešava, reagovaćemo ukoliko dođe do zastoja u uvođenju terapija, a znamo da u ih u svetu ima novih.
Ako terapije ne budu davane na vreme i kasne skrenućemo pažnju na to – napominje predsednica MS Platforme Smederevo.
Nenad Ilić član udruženja i MS ambasador podsetio je na poduži niz aktivnosti kojima je ova tema popularisana u društvu, a u kojima je on učestvovao nastojeći da doprinese poboljšanju položaja obolelih, odnosno kako je kazao, njegovih saboraca.
Udruženje je takođe organizovalo i niz humanitarnih akcija za sve u lokalnoj zajednici kojima je bila potrebna bilo kakva vrsta podrške kako bi se pokazalo saosećanje sa tuđom mukom jer nas to sve čini boljim ljudima, poručuju iz MS Platforme Smederevo.
