Širom sveta se 30. maj obeležava kao Dan borbe protiv multiple skleroze, a to je bio povod i za još jedan susret članova MS Platforme Smederevo, njihovih saradnika, prijatelja i naravno najbližih – porodica koje su najveći oslonac u svakodnevnim izazovima sa kojima se oboleli suočavaju.
Tako je još jednom preneta poruka da je reč o bolesti koja je sve učestalija, a otežavajuća okolnost u prepoznavanju i reagovanju na vreme jeste to što su početni simptomi isti kao i kod mnogih drugih bezazlenih i prolaznih stanja. O svemu tome je govorila Danijela Pejov, predsednica udruženja MS Platforma u Smederevu koje je osnovano pre šest godina.
Podrška im stiže od medicinskih radnika, lokalne samouprave, MS ambasadora – ljudi koji se bave javnim poslom i neprestano promovišu podizanje svesti o potrebama obolelih, ali i građanstvo u širem smislu koje podržava i priključuje se njihovim raznim akcijama.
Humani ljudi među nama su tu nas podsete koliko su empatija, solidarnost i zajedništvo važna karika svakog društva i koji svojim primerom menjaju pojedinca ali i utiču na celokupnu zajednicu i društvo – kazala je Pejov.
Obolelima je potrebna podrška, razumevanje i najvažnije od svega – dostupnost lekovima. Zato je najpre vođena dugogodišnja borba za veći obuhvat obolelih u Srbiji pravim terapijama. Boljitak je značajan, ali ta namera nije ispunjena sasvim i za sada smo, kao društvo još uvek daleko od toga da baš svako među nama može da računa na lek koji mu je potreban.
Istovremeno, nebrojeni apeli da se uradi Nacionalni registar obolelih od MS-a još uvek nisu urodili plodom što stvara privid da je situacija bolja nego što u realnosti jeste jer se u statistikama o obuhvatu lečenjem i dalje barata starim brojkama koje su zapravo veće. Uz sve to, za mnoge je problem i da u fizičkom smislu, zaista dođu do terapije na koju su ostvarili pravo.
Mi trenutno imamo jedan gorući problem, a to je lek Siponimod za sekundarnu formu bolesti koji dobijaju pacijenti kod kojih se već razvio ozbiljan invaliditet, odnosno, korisnici su štapa, hodalice ili kombinacija hodalice i invalidskih kolica. Taj lek oboleli preuzimaju svakog meseca na Kliničkom centru. Ja bih vas, evo pitala, da li mislite da bilo ko koristi invalidska kolica ili hodalicu najduže 200 metara, može da ode na Klinički centar po svoj lek? Kažu, možete da pošaljete nekoga. A šta ako nemamo koga? Jer taj neko, ako ga imamo, treba da zaradi za tu porodicu i da svakog meseca uzima slobodan dan.
Zato mi i ovom prilikom apelujemo na nadležne da reaguju prema nadležnima dalje, da nam se lek Siponimod obezbedi u našim zdravstvenim ustanovama. Prošle godine su odobrene sve injekcije u cilju terapije u zdravstvenim ustanovama i mi ih primamo u našem centru Sveti Luka bez ikakvih problema. Oni koji primaju terapije u vidu infuzija još uvek moraju to u Kliničkom centru što je razumljivo zbog toga što je potrebno pratiti stanje pacijenta tokom primanja terapije. Ali lek Siponimod je zaista potrebno prebaciti u zdravstvene centre – istakla je Danijela Pejov.
Član Gradskog veća Nemanja Ivošević potom je pozdravio okupljene i izrazio uverenje da će taj problem biti prevaziđen baš kao što se to ranije dešavalo sa nekim drugim teškoćama sa kojima su se obleli suočavali.
Sada smo čuli o izazovima koji su tu, drago mi je da u Srbiji postoje lekovi i da su dostupni pacijentima. Mislim da je to veliki napredak u odnosu na neki prethodni period i siguran sam da građanska inicijativa poput MS Platforme Smederevo ima veliki uticaj na to. Sećam se kada smo se upoznli da mi je Danijela pričala o tome da su upravo kroz njihove inicijative mnogi pacijenti došli do lekova.
Nije dobro to što pacijent, posebno nepokretan, mora da odlazi za Beograd iz Smedereva ili nekog još udaljenijeg grada. I ja verujem da će se pronaći način da se taj problem otkloni. Ono što bih istakao, a malo je vedrije, jeste veliki značaj koji MS Platforma i sva uduruženja imaju upravo u tretmanu multiple skleroze, a to je podrška koju pružaju kako pacijentima tako i članovima porodica.
Rekli smo malopre da je pored terapije jako važan psihološki moment i to je ono što MS Platforma tako nesebično radi i to je ono što i Grad Smederevo podržava ne samo kroz finansije, već i kroz druge oblike. Komunikacija je jako dobra, ono što bih mogao da poželim je da MS Platforma nastavi svoju borbu, ovako predano i sa velikom energijom – rekao je Ivošević.
Susret je bio povod da se udruženje simboličnim gestom zahvali nekima od onih koji su bili naročita podrška. Rok grupa “Rulja” je emotivno doživela saznanje od MS-a, a frontmen Nebojša Neco Marić kao još jedan ambasador MS-a dobio je diplomu.
Bogu hvala da smo se Danijela i ja upoznali, preko nje sam saznao šta je MS i od tada se iskreno da vam kažem, divim! Veliki ste borci, hvala što nam pokazujete kako u stvari treba ići kroz život. Zdravo bili, borite se, mi smo uz vas, zajedno smo jači – poručio je Marić.
Takođe, uz obrazloženje da je ona osoba koja čini sto dobrih dela svakog dana, zahvalnicu je dobila i Ivana Popović, vlasnica restorana “Zlatna kruna” koja je pomagala i podržavala rad smederevskog udruženja.
Podršku borbi obolelih pružila je i MŠ “Kosta Manojlović” Smederevo – profesor Viktor Ilić i učenici Relja Ilić i Arsen Bečanović čija je muzika i u ovaj susret “unela dozu terapije za dušu”.
Neizostavan je i običaj da se na ovaj dan u nebo iznad Smedereva pošalju narandžasti baloni, pa su ovoga puta članovi MS platforme na njih ispisali sve ono čega bi želeli da se zauvek reše, a to su simptomi koji im otežavaju svakodnevicu.
