Uvođenje statusa roditelj – negovatelj, već je (u iščekivanju zakona koji će biti na snazi na državnom nivou) zaživelo u nekoliko lokalnih samouprava. Prva je prošle godine to učinila Sremska Mitrovica, ista inicijativa je odobrena i u Leskovcu, a u Boru će biti na snazi od 1. januara naredne godine. O ovoj temi se dosta govorilo u javnosti – ukratko, reč je o načinu da se roditeljima i starateljima dece sa teškoćama u razvoju ili teško bolesne dece kojima je potrebna neprekidna briga, obezbedi pravo na mesečnu naknadu u visini minimalne zarade uz pripadajuće doprinose za osiguranja. Time, njihova svakodnevna borba postaje makar za nijansu lakša i okončaće neizvesnost za egistenciju koju sada osećaju jer nisu u mogućnosti da rade pa samim tim ni da obezbede sigurna primanja ali ni da ostvare radni staž kako bi kada za to dođe vreme imali i penziju.
Kako za SDCafe.rs kaže Suzana Živančevič, jedna od majki čija četrnaestogodišnja ćerka boluje od Sindroma CDKL5 (genetsko, retko, neurološko oboljenje koje se ispoljava kroz epileptične napade i probleme u razvoju) ona se nada da će ova inicijativa biti usvojena i u Smederevu, o čemu je imala prilike da razgovara sa predstavnicima rukovodstva grada.
Mi smo to isto predložili u Smederevu, razgovarali sa zamenikom gradonačelnika, on je bio raspoložen da nam se pomogne. Tom sastanku smo prisustvovale još jedna mama koja ima dva deteta sa invaliditetom i ja. Dobile smo uveravanja da će na tome raditi i verujem da ima dobre volje da se to ostvari – kaže Suzana.
Za sada nije poznato koliko bi tačno korisnika takva inicijativa mogla da obuhvati i to je jedan od izazova koji, uz ostale proceduralne stvari i usklađivanja pravnih pitanja treba prevazići kako bi bio napravljen i pred odbornike Skupštine Grada na glasanje stavljen dobar i kompletan predlog odluke. Ali, da – na ovome se definitivno radi potvrđuje nam i član Gradskog veća za resor socijalne zaštite Nemanja Ivošević. Nije bilo moguće da se nacrt pripremi već za sledeće zasedanje koje je predviđeno za ovu sedmicu, ali bi predlog odluke svakako trebalo da se nađe na dnevnom redu neke od narednih sednica Skupštine.
Za Suzanu i sve druge roditelje u sličnoj situaciji, ovo će mnogo značiti jer ma kako bile različite priče, bolesti, muke i okolnosti zbog kojih je njihov život u potpunosti i isključivo posvećen deci kojoj je neophodna konstantna pomoć, ono što im je zajedničko jeste nastojanje da obezbede stalan prihod, a uvek se ponavlja isti strah od jednog pitanja – šta kada ni oni više fizički ne budu u mogućnosti da brinu o svojoj deci…
Moje dete je 2011. godište i to je neka generacija koja je ostala „van sistema“. Ona ima stopostotni invaliditet, retku bolest i u Smederevu nije pohađala ni školu, ni dnevni boravak jer nije imalo uslova za to. Trebalo je da ima ličnog pratioca, asistenta, mi jesmo sve to na papiru dobijali zvanično, ali nikada nije moglo da bude sprovedeno u delo zbog specifične situacije. Ona je 14 godina između četiri zida, zavisna od moje pomoći 24 sata. U kolicima je, na nivou deteta od devet meseci i tako se o njoj i staramo, kao o bebi od devet meseci – objašnjava Suzana. Kako dodaje, bolest je takva da je dete nastavilo da raste u fizičkom smislu, ali je njen psiho – motorni razvoj zaustavljen kada je imala devet meseci i zato nikada nije prohodala ni progovorila. Ova samohrana majka (otac deteta je preminuo) dragocenu podršku i oslonac pronalazi u svojim roditeljima koji su pak u sedamdesetim godinama i bez sumnje će uskoro i njima samima biti potrebna dodatna pomoć.
Status „roditelj – negovatelj“ ne rešava ni izbliza sve probleme, ali će bar deo tereta skinuti sa pleća roditelja teško bolesne dece.